Congreso y sociedad civil llaman a fortalecer el diagnóstico y la atención integral de las Epilepsias de Difícil Control en México

En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, organizaciones de la sociedad civil y la diputada Mónica Herrera Villavicencio hicieron un llamado conjunto para visibilizar y atender de manera prioritaria las Epilepsias de Difícil Control (EDC), formas graves y de baja prevalencia que requieren diagnóstico temprano, atención especializada y acceso oportuno a terapias innovadoras.

En México, alrededor de 4 millones de personas viven con epilepsia, una de las condiciones neurológicas más frecuentes a nivel mundial. Sin embargo, dentro de este amplio espectro existen tipos particularmente complejos que no responden adecuadamente a los tratamientos convencionales. Las EDC afectan aproximadamente a 1 de cada 590 niñas y niños menores de 16 años, lo que incrementa los retos de detección y acceso a servicios especializados.

Retos Visibles —alianza integrada por AMENA, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfósis— destacó que estas formas severas de epilepsia suelen acompañarse de crisis frecuentes, deterioro del desarrollo y una alta carga emocional y económica para las familias. Entre ellas se encuentran el Síndrome de Dravet y el Síndrome de Lennox-Gastaut, que requieren un abordaje multidisciplinario y seguimiento continuo.

La diputada Mónica Herrera presentó una Proposición con Punto de Acuerdo para exhortar al Sistema Nacional de Salud a fortalecer la atención integral de estas condiciones, mejorar los tiempos de diagnóstico y garantizar el acceso a tratamientos adecuados.

“El Día Internacional de la Epilepsia nos invita a mirar más allá de las cifras. Cuando la atención llega a tiempo, el pronóstico puede cambiar para todos”,

señaló.

Las organizaciones subrayan que el estigma, la falta de información y la escasez de especialistas siguen siendo barreras importantes. En muchos casos, el diagnóstico tardío agrava el impacto en el desarrollo infantil y limita las oportunidades de intervención temprana.

Para las familias, el camino suele estar marcado por incertidumbre y búsqueda constante de atención.

“Cada diagnóstico a tiempo abre una oportunidad para devolver esperanza”,

expresó Ana, madre de un paciente con Epilepsia de Difícil Control y representante de AMENA. Elizabeth Saucedo, presidenta de Fundación Dani Dané Nalú, añadió que la falta de información y el retraso en la atención incrementan la carga emocional y económica.

El pronunciamiento conjunto representa un paso hacia la articulación de esfuerzos entre sociedad civil y tomadores de decisión, con el objetivo de garantizar que las personas con epilepsia —especialmente quienes viven con sus formas más complejas— reciban atención oportuna, humana y especializada.