Asociaciones de pacientes de México y Colombia promueven inclusión para las personas con acondroplasia

• México y Colombia se unen en la búsqueda de una sociedad más inclusiva para las personas con talla baja.

• El Día Mundial de las Personas de Talla Baja tiene como objetivo visibilizar las barreras y la falta de atención médica que enfrentan diariamente las personas con esta condición.

• En ambos países ya se cuenta con el fármaco vosoritida, que ayuda al crecimiento óseo de pacientes con acondroplasia con epífisis de crecimiento abierta.

  
  

En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, conmemorado el pasado 25 de octubre, se llevó a cabo el Webinar Internacional “Explorando la realidad de la Acondroplasia”, en el cual participaron médicos especialistas en genética y organizaciones de la sociedad civil de México y Colombia. El objetivo fue visibilizar las barreras que enfrentan las personas con esta condición, desde el acceso a nuevos modelos de atención médica hasta la discriminación y el estigma que pueden afectar su bienestar emocional.

El Dr. Saúl Neri Gamez, médico mexicano especialista en genética, explicó que la acondroplasia es una displasia ósea que afecta el desarrollo de los huesos largos de brazos y piernas, resultando en un crecimiento desproporcionado. Esta condición se caracteriza por un mayor crecimiento de la cabeza, dedos cortos y talla baja, lo que interfiere en la independencia del individuo en un mundo diseñado para personas de estatura promedio.

Según la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), una persona de talla baja es aquella que mide menos de 130 cm al cumplir los 25 años. Desde 2019, estas personas son consideradas con discapacidad por trastornos de talla según la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.

Wendy Gaviria, representante de la Corporación de Pequeñas Personas Latinas (Colombia), destacó que la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. (México) y Grupo Fabry de México I.A.P. se han unido para compartir experiencias sobre inclusión y las innovaciones en salud que están llegando a América Latina, mejorando la calidad de vida de las personas con acondroplasia.

La Dra. Mary García, especialista en genética humana, señaló que desde 2023 el manejo de la acondroplasia en Colombia ha mejorado gracias a la aprobación de vosoritida, un fármaco que ayuda al crecimiento óseo en pacientes con epífisis de crecimiento abierta. Este tratamiento ha mostrado resultados visibles, como en el caso de Laura Sofía, de 12 años, quien ha crecido más de 5.5 cm en 10 meses, y Alaibert, de 7 años, quien ha crecido más de 6 cm en un año de tratamiento.

Elida Cristina Lora Barriosnuevo, madre de Alaibert, describió los cambios en la autonomía de su hijo: “Anteriormente necesitaba ayuda para vestirse o subirse a la silla del comedor, pero ahora hace todo eso sin ayuda. Tiene más confianza para realizar actividades físicas en la escuela”.

La Lic. Marisela Herrera, de la Fundación De la Cabeza al Cielo, mencionó que aunque vosoritida ya cuenta con la aprobación de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en México, aún no está disponible en el sector público para todos los pacientes candidatos. Esta es una barrera más en el acceso a una atención integral y a medicamentos innovadores.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes para Grupo Fabry de México, destacó la importancia de los espacios donde se pueden compartir diversos enfoques sobre la talla baja, ya que existen diferentes alteraciones genéticas relacionadas con esta condición.

En cuanto a la salud mental y emocional, la psicóloga Andreina Solórzano de Grupo Fabry de México ofreció consejos para crear una red de apoyo emocional con la familia y amigos, ayudando a las personas de talla baja a manejar sus emociones en situaciones difíciles.

Wendy Gaviria hizo un llamado a la concienciación sobre el uso correcto del lenguaje, instando a la población a no utilizar el término “enanismo” para respetar el derecho a la inclusión social y la igualdad.

La colaboración internacional en foros como el Webinar “Explorando la realidad de la acondroplasia” permite identificar áreas de oportunidad en el diagnóstico temprano. Los especialistas médicos de México y Colombia hacen un llamado a pediatras, neonatólogos y médicos generales para actualizarse en el diagnóstico de enfermedades raras.

Con Información de agencias | enmediosrp